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Día Mundial de la Hemofilia se conmemora con pacientes en serio peligro

Día Mundial de la Hemofilia se conmemora con pacientes en serio peligro


Los hombres sufren de hemofilia y las mujeres son portadoras

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad hemorrágica que afecta a muchas personas y que en nuestro país se encuentran en riesgo mortal debido a la falta de profilaxis. La doctora Arlette Sáez, del Banco Municipal de Sangre, explica que en los últimos dos años el tratamieno para esta enfermedad se ha interrumpido debido a que no se encuentran los medicamentos y en consecuencia perjudicando al enfermo ya que desarrollan un trastorno llamado inhibidores, los cuales son anticuerpos que neutralizan la actividad de un factor de coagulación.

Reitera que en la actualidad existen muchas fallas en el suministro de la profilaxis y el paciente al fallarle su tratamiento se expone a daño articular, discapacidad en incluso la muerte. Sáez explica que la hemofilia es una condición hemorrágica de tipo hereditaria, “es decir no se adquiere como si fuese un resfriado”. Resalta que es muy común en los hemofílicos a “sangrar de forma desproporcionada en respuesta a un trauma, que para un individuo normal pudiese pasar desapercibido, sin embargo, una persona que padece hemofilia el sangrado puede resultar mucho mayor”.

En la actualidad existen dos tipos de hemofilia la A, que usa el factor ocho y la B que es menos frecuente. No obstante, en Venezuela existen más de 500 casos de pacientes que padecen hemofilia B, señala la especialista.

Apunta que “este trastorno hemorrágico viene heredado o ligado al cromosoma X ¿qué quiere decir? que principalmente son los varones quienes padecen de esta alteración debido a que la mujer tiene dos cromosomas XX, y en principio puede que uno de ellos aporten los valores de factor ocho y factor nueve que necesita esa persona”.

Pese a ser una enfermedad hemorrágica, la hemofilia A y B son indistinguibles clínicamente hablando señala Sáez, por lo que hay que realizar estudios de laboratorio para saber con exactitud cuál tipo es. Sin embargo, sí el trastorno llegase a ser muy severo, éste se  se expresará a muy temprana edad.

“Son esos niños que al gatear, cuando empiezan a movilizarzarse, les aparecen hematomas profundos. Ya cerca de los dos años hacen el primer sangrado articular y es en ese momento cuando se debe empezar el tratamiento profiláctico para evitar su progresión”, comenta la doctora.

Por su parte, el miembro de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, César Garrido,  destaca que la situación de la falta de tratamiento se ha agudizo en los últimos años. “Desde hace tres años la situación es totalmente dramática por la falta de profilaxis en el Seguro Social, ente encargado de realizar la compra de estos fármacos por ser un medicamento de alto costo”.

Asimismo recuerda que Venezuela anteriormente era un ejemplo mundial en el manejo de este tipo de enfermedades, pero en la actualidad la realidad es muy diferente.

“Estamos muy alejados de esa realidad, debido a la escasez de medicamentos que existe hoy en día”, señala y coincide con  la doctora Sáez quien  reitera la aguda situación del tratamiento. “La situación actual del país ha dificultado mucho la continuidad del tratamiento con las personas que padecen esta enfermedad, actualmente han aumentado las cifras mortales por no poder continuar con el tratamiento de forma correcta y continua”.

JESÚS MATUSALÉN/ EL UNIVERSAL

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