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Van 13 muertes en 2016 por falta de tratamiento para Hemofilia (Comunicado)

Van 13 muertes en 2016 por falta de tratamiento para Hemofilia (Comunicado)


La Asociación Venezolana para la Hemofilia lanzó un llamado de atención a la Presidencia de la República, el MPPS y el IVSS, advirtiendo el deterioro de la calidad de vida y el incremento en la tasa de mortalidad de quienes padecen esta enfermedad.

“Nosotros somos pueblo, pueblo que sufre y junto con nosotros, sufren nuestras familias ante la impotencia de vernos en un peregrinar al Seguro Social o al Ministerio de Salud, y regresando a casa sin esperanza real para el futuro”. Con estas palabras, la Asociación Venezolana para la Hemofilia lanzó un llamado de atención, advirtiendo la grave situación, debido a la “falta de medicamentos en el IVSS, para una enfermedad tan grave como la Hemofilia y de cara a la indiferencia de las autoridades nacionales, quienes parecen no comprender que sin tratamiento nuestra calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca”.

En un comunicado, dirigido al Presidente de la República, Nicolás Maduro, así como a la Ministra del Poder Popular para la Salud, Luisana Melo, al Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y al Defensor del Pueblo, Tarek William Saab, la AVH a través de su presidenta, Obdulia Betancourt, señaló que en nuestro país se reporta un total de 4.616 personas con hemofilia y otras coagulopatías, de los cuales 13 han fallecido en lo que va de año, 9 de ellos por hemorragias, ya sea debido a la falta de tratamiento preventivo o profilaxis, o por llegar en emergencia y no habérsele podido suministrar el tratamiento adecuado.

La Asociación explica que, aún no se ha materializado la compra, por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología. Ello a pesar de haberse ya comenzado a trabajar en la creación del Programa Nacional de Enfermedades Hemorrágicas, en el cual participan, además de la AVH y el IVSS, el Ministerio del Poder Popular para la Salud, el Instituto de Higiene, el Centro Nacional de Hemofilia y Quimbiotec.

El comunicado también señala que el factor VII, ofrecido por las autoridades para el mes de Marzo, aun no llega al país. En este sentido, la AVH explica que, por la falta de factores en las cantidades necesarias, se mantiene suspendida la profilaxis causando en la población lesiones irreversibles.

Obdulia Betancourt, presidenta de la AVH, aclaró que, “como paliativo a esta situación, el MPPS y la Defensoría del Pueblo han colaborado en el otorgamiento de los permisos para traer las donaciones de factor, que nos están ayudando hasta que se solvente lo ofrecido sobre las compras”.

Por otro lado, el comunicado señala que cada día llegan al Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, más y más personas procedentes del interior del país en búsqueda de tratamiento, ya que a las regiones no les llega. Las entidades donde la situación es más crítica, son los estados Carabobo y Aragua.

De acuerdo al documento, las mayores denuncias han llegado del Zulia y de San Félix (Edo. Bolívar,) no solo por la falta de medicamentos, sino también por el maltrato que reciben los pacientes por parte de quienes atienden en las farmacias del IVSS.
Por otra parte, la Dra. Apsara Boadas, hematóloga del Banco Municipal de Sangre del Caracas, explicó que dicho centro carece de los insumos necesarios para efectuar las determinaciones de pruebas de coagulaciones. Esta situación, que se ha agravado durante el último mes, les impide hacer los diagnósticos, lo que a su vez conlleva a un evidente retraso en el inicio del tratamiento a las personas que padecen hemofilia.

Finalmente, los pacientes aseguran que “sólo queremos que se nos den las medicinas. No podemos ser víctimas de la insensibilidad, falta de recursos y desorden administrativo en el IVSS. Exigimos la solución de los problemas del IVSS para garantizar la inmediata entrega de los medicamentos, ya que es un hecho real que la ausencia de estos productos puede tener consecuencias fatales para nuestras vidas”.

COMUNICADO

La Asociación Venezolana para la Hemofilia a las autoridades y al pueblo de Venezuela

Dirigido a
Sr. Presidente de la República Bolivariana de Venezuela
Nicolás Maduro Moros
Sra. Ministra del Poder Popular para la Salud
Luisana Melo Solórzano
Sr. Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales
Carlos Rotondaro
Sr. Defensor del Pueblo de la República Bolivariana de Venezuela
Tarek William Saab

No podemos esperar más

Frente a la situación angustiosa que viven miles de familias venezolanas ante la falta de medicamentos en el IVSS para una enfermedad tan grave como la HEMOFILIA y de cara a la indiferencia de las autoridades nacionales, quienes parecen no comprender que sin tratamiento nuestra calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca.

Sr. Presidente Nicolás Maduro, nosotros somos pueblo, pueblo que sufre y junto con nosotros, sufren nuestras familias ante la impotencia de vernos en un peregrinar al Seguro Social o al Ministerio de Salud, y regresando a casa sin esperanza real para el futuro.

Según cifras del último censo, en nuestro país se reporta un total de 4.616 personas con hemofilia y otras coagulopatías. De éstas, 2.141 padecen Hemofilia A, 556 tienen hemofilia B, 933 presentan enfermedad de von Willebrand (EvW) y 986 acusan otras patologías.

Durante este año, 13 de esos pacientes han muerto, 9 de ellos por hemorragias, ya sea debido a la falta de tratamiento preventivo o profilaxis, o por llegar en emergencia y no habérsele podido suministrar el tratamiento adecuado. Hay que resaltar que nuestras estadísticas de años anteriores reseñaban 6 casos por causas que no eran hemorragias (ver reporte anual WFH).

A pesar de haber comenzado a trabajar en la creación del Programa Nacional de Enfermedades Hemorrágicas, en conjunto con el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), el Instituto de Higiene, el Centro Nacional de Hemofilia (CNH), Quimbiotec y la Asociación Venezolana para la Hemofilia de Venezuela (AVH), no se ha logrado la compra de factores por parte del IVSS.

Así mismo, el factor VII, ofrecido por las autoridades para el mes de Marzo, aun no llega al país. Es importante recordar que el factor VII es un potente agente prohemostático, utilizado para el tratamiento de episodios de sangrado en pacientes con hemofilia. Por la falta de factores en las cantidades necesarias, se mantiene suspendida la profilaxis causando en nuestra población, lesiones irreversibles.

Las mayores denuncias han llegado del Zulia y de San Félix (Edo. Bolívar), no solo por la falta de medicamentos, sino también por el maltrato por parte de los que atienden en las farmacias del IVSS.

Cada día, más personas vienen desde el interior al Centro Nacional de Hemofilia, en búsqueda de tratamiento, ya que al interior no les llega.

Las entidades donde la situación es más crítica, son los estados Carabobo y Aragua.

En virtud de esta realidad, Sr. Presidente Nicolás Maduro, le hacemos un llamado de atención, recordando que la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, en su artículo 83 expresa que “La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios.”.

También recordamos que el Artículo 84 de la Carta Magna señala que “Para garantizar el derecho a la salud, el Estado creará, ejercerá la rectoría y gestionará un sistema público nacional de salud, de carácter intersectorial, descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad social, regido por los principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad, integración social y solidaridad.”

Recordamos que el Artículo 83 también señala que “Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el derecho de participar activamente en su promoción y defensa”.

Sólo queremos que se nos den las medicinas. No podemos ser víctimas de la insensibilidad, falta de recursos y desorden administrativo en el IVSS. Exigimos la solución de los problemas del IVSS para garantizar la inmediata entrega de los medicamentos, ya que es un hecho real que la ausencia de estos productos puede tener consecuencias fatales para nuestras vidas.

No podemos esperar más.
Asociación Venezolana para la Hemofilia
Obdulia Betancourt C.I: 8339007
Presidenta

Caracas, 25 de Noviembre del 2016

NP/Asociación Venezolana para la Hemofilia

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