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Viviendo con hipersomnia: la historia de una mujer que duerme, pero no descansa

Viviendo con hipersomnia: la historia de una mujer que duerme, pero no descansa


¿Sabes qué se siente? Mareado, cansado, no completamente despierto ni consciente. Todos nos sentimos así de vez en cuando si tenemos falta de sueño, pero para Danielle Hulshizer, es una forma de vida.

Hulshizer sufre de hipersomnia idiopática –un desorden del sueño donde nunca se va la sensación de cansancio, incluso después de dormir toda la noche y tomar largas siestas durante el día. Ha interferido con su educación, carrera, relaciones –toda su vida.

“Si tuviera un centavo por cada vez que alguien me decía ‘Oh, deberías ir a casa a descansar, te ves muy cansada’, juro que sería multimillonaria ahora”, dice Hulshizer.

El sueño no es restaurativo para Hulshizer: “No te despiertas lleno de energía y listo para empezar”, dice, “te despiertas sintiéndote igual de cansado que 12 horas antes cuando te acostaste a dormir”.

‘Tocando fondo’

Por mucho tiempo, la necesidad constante de sueño de Hulshizer era atribuida a su agenda repleta cuando era niña ya que era patinadora competitiva.

“Patinaba de las 2:30 am a las 7:30, luego iba a la escuela, después de eso iba a la práctica de porras, luego hacía tarea y regresaba a la pista para entrenar un poco más” dijo.

“Honestamente nunca se me ocurrió que había un problema hasta que nos mudamos a Georgia y todas esas personas que no me conocían como patinadora competitiva me dijeron que había algo mal –‘te sigues quedando dormida’–”.

Tras inscribirse en un estudio de sueño hace 14 años, fue diagnosticada con hipersonmia. El plan inicial de tratamiento era una medicina estimulante para mantener a Hulshizer despierta. Al principio funcionó, pero después de unos años, ella comenzó a padecer migrañas y temblores y eventualmente se sintió cansada otra vez.

La vida para ella y su prometido Scott comenzaba a cobrar factura. “Al vivir juntos, ha habido veces en donde ha sido tan malo, que para poder sacarla de la cama en la mañana, literalmente la he tenido que levantar físicamente y puesto de pie para ver si se detenía. A veces sí, a veces se caía al piso”, dice Scott.

En el caso de Hulshizer, los estimulantes de los que dependía para mantenerse despierta estaban perdiendo su efecto. Ella estaba desesperándose, pero había esperanza.

“Se sintió como tocar fondo”, dice. “(La) luz al final del túnel fue conocer al Dr. Rye y darme cuenta de que no era la única que pasaba por esta situación”.

Lo decisivo

El Dr. David Rye es un neurólgo en el Centro de Sueño de la Clínica Emory en Atlanta, Georgia. Él se especializa en casos de hipersomnia, como el de Hulshizer.

Tras años de investigación, el Dr. Rye y su equipo encontraron que algunos pacientes tienen una hípersensibilidad a un sedante que ocurre naturalmente en el cerebro, conocido como GABA. Esencialmente, la hiperactividad de GABA en el sistema del paciente actúa como un “freno de mano”, no importa cuánta “aceleración” se aplique con los estimulantes.

Ellos descubrieron que una droga llamada Flumazenil, a veces usada para sacar a la gente de la anestesia, puede superar la anormalidad de GABA en pacientes como Hulshizer.

Pero la medicina, si bien es usada en otras partes del mundo, no es un tratamiento aprobado por la FDA para la hipersomnia. Hace dos años, Hulshizer se convirtió en la segunda persona en los Estados Unidos en obtener Flumazenil para la hipersomnia.

El Dr. Ryan pidió a Hulshizer probar la medicina para estudiar su eficacia: resultó ser un cambio inmediato.

“En los 15 minutos después de poner las tabletas bajo mi lengua, la pared que sentía que había vivido en mi cerebro toda mi vida, se había desvanecido”, dice Hulshizer. “Se derrumbó y fui capaz de pensar claramente y comunicarme y hablar y mantener una conversación sin tener que verlos”. “Fue increíble, de hecho me hizo sentir que estaba viva por primera vez”.

Hulshizer ahora toma Flumazenil en la forma de una crema corporal de liberación lenta. Le sirve para sentirse despierta y no sólo quedarsedespierta.

“Me siento como una persona nueva ahora”, dijo. “Soy afortunada de tener a Scott en mi vida, al igual que a mi maravillosa familia, y sin su amor y apoyo nunca hubiera encontrado al Dr. Rye, nunca hubiera encontrado este tratamiento ni la forma de vivir”.

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CNN Español/ Salud

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